mona2007
10-15-2007, 06:56 PM
المقدمة
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
يتميز المصابون بالشلل المخي عن بقية الأشخاص , و تندرج تحته أنماطا مختلفة من العجز , تتراوح من الخفيفة الى الشديدة , نتيجة اصابات مختلفة مما تؤثر على الأفراد من نواح عدة . اذا كانت اصابتك بالشلل المخي حديثة فستعاني من كثرة المصطلحات الطبية و التقنية .
كثيرا ما يتمتع الأفراد المصابون بالعجز بالدعم و خدمات العلاج و المعدات و التداخل الطبي و العلم و التوظيف في العالم . و لم يعد الشلل المخي عائقا للحصول على حياة ممتعة و منتجة بالرغم من أنه يعرض بعض التحديات الأضافية . و للتغلب على هذه التحديات لا بد من معرفة الخيارات و الفرص المتاحة كخطوة أولية .
الهدف هو اعطاء فكرة عامة لأي شخص مهتم بالشلل المخي , مثل :
• الأباء الذين أصيب طفلهم بالشلل المخي حديثا أو يتوقع أن يصاب به .
• المصابين بالشلل المخي و الراغبين في الحصول على المعلومات الأساسية أو من يرغب بتقديم المعلومات الى أصدقاءه و معاونيه .
• المختصون بالتعليم والخدمة الاجتماعية و الصحة .
• الأصدقاء و الأقارب و الزملاء .
لأن الشلل المخي يؤثر على كل شخص بانفراد , قم بتعليم المقاطع التي تجدها مناسبة لك أو لطفلك , لأن ذلك قد يساعدهم في التركيز على نقطة سبق و أن علمتها .
ملحظات تحريرية
لقراءة أسهل :
استخدم الاختصار "CP" ( لمصطلح الشلل المخي)
يؤثر الشلل المخي بشدة على الرجال و النساء سواسية لذلك استخدم الضميرين "هو" و "هي" بالتناوب في المقاطع عوضا عن استخدام "هو/ هي"
ما هو الشلل المخي ؟
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
يطلق المصطلح الشلل المخي “CP” لوصف مجموعة من الأضطرابات التي تؤثر على حركة الجسم و تناسق العضلات . و التعريف الطبي للشلل المخي هو " الأضطراب الخامل و ليس الثابت للحركة و/أو الوضعية , لأن في ذلك اهانة و شذوذا للعقل " النامي ".
يبدأ نمو العقل منذ مراحل الحمل المبكرة و تستمر الى عمر ثلاث سنين , وقد يؤدي الضرر بالدماغ في هذه المرحلة الى الشلل المخي , لأن من شأن هذا الضرر أن يعيق نقل الرسائل من الدماغ الى الجسم و العكس .
الشلل palsy : "ضعف السيطرة على العضلات"
المخي cerebral : "متعلق بالمخ"
ان تأثيرات الشلل المخي تتغير من فرد الى آخر , ففي حالته الخفيفة قد يؤدي الى حركة غريبة لليد و على نحو طفيف و أما في شدته , يؤدي الى انعدام التحكم على العضلات مما يؤثر على الحركة و التكلم بشكل عميق .
ووفقا لأجزاء الدماغ التي تأثرت بالأصابة , قد يحدث واحدا أو أكثر من الأمور التالية :
• شد العضلات أو تشنجها
• حركة لا ارادية
• الصعوبة في اداء مهارة الحركة الكبيرة كالمشي و/أو الركض
• الصعوبة في أداء مهارة الحركة الصغيرة كالكتابة و التحدث.
• الأدراك و الأحساس الغريبين
و قد يرافق هذه التأثيرات مشاكل أخرى كالصعوبة في الاطعام و ضعف التحكم في المثانة و الأمعاء و مشاكل تنفسية و قرحة الجلد .
و قد يسبب ضرر الدماغ , بالأضافة الى الشلل المخي CP , الى حالات أخرى مثل :
نوبات الصرع
صعوبات التعلم
ضعف السمع
مشاكل بصرية
و من الجدير تذكره هو أن الأطراف المتأثره بالشلل المخي CP لا تعاني من الشلل المخي لأنها تشعر بالألم و الحرارة و البرودة و الضغط . و لأن الشخص الدي يعاني من الشلل المخي CP غير قادر على التكلم فهذا لا يعني أنه ليس لديه شيئا يتحدث عنه . و لايمكن اعتبار مدى الأعاقة الجسدية التي يعاني منها المصاب بالشلل المخي مؤشرا على مدى ذكائه .
يتمتع المصابون بالشلل المخي بتوقع حياة عادي , و لايحدث ضررا في المخ الا مرة واحدة , لذلك لن يسوء الوضع بالرغم من أن التأثيرات الشلل قد تتغير مع الوقت ; فقد يتحسن بعضها : كأن يصبح الطفل , الذي تأثرت يداه نتيجة الاصابة , قادرا على التحكم بيديه على نحو أفضل بحيث يستطيع أن يكتب و يلبس نفسه بنفسه . و قد يسوء بعضها كأن تسبب شد العضلات الى مشاكل في الوركين و الحبل الشوكي لدى الأطفال عند نموهم مما يتطلب جراحة جبرية . و ما يزيد من صعوبة الأجسام التي تعاني من وضعية غير سوية أو تلك التي قليلا ما تخضع للتمارين هو التقدم في العمر.
الشلل المخي هو :
غير معدي
غير وراثي
لا يشكل خطرا على الحياة
ما عدد الأشخاص المصابين بالشلل المخي ؟
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
من الصعب تقدير عدد المصابين بدقة , فلا يتم تشخيص المصابين بشلل مخي طفيف . كما أن الأصابات المتعددة بالعجز في الشخص الواحد تحجب اصابتهم بالشلل المخي.
و يقدر أن واحدا من أصل 500 طفل , وواحدا من أصل ثلاثة أطفال خديج , يتأثرون الى حد ما
ما الذي يسببه ؟
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
قد ينج الشلل المخي عن أي ضرر في الدماغ النامي , سواء سببه اضطرابات جينية أو اضطرابات تتعلق بالنمو , أو بسبب الأصابة أو المرض.
خلال فترة الحمل
ان أي عامل يؤدي الى ولادة طفل خفيف الوزن يزيد من احتمالية الأصابة بالشلل المخي CP , و تتضمن هذه العوامل التي تحدث خلال فترة الحمل :
الولادات المتعددة ( توأم أو ثلاثة توائم )
أي ضرر يحدث في المشيمة و الذي يعيق نمو الجنين.
الالتهابات
سوء التغذية.
التعرض الى المواد السامة بما فبها النيكوتين و الكحول .
تعرض الأم للسكري .
الاضطرابات الجينية الكيميائية الحيوية.
امكانية حدوث تشوهات في الدماغ النامي.
خلال فترة الولادة
الولادة المبتسرة ( ولادة الخديج )
وضعية غيرسوية للطفل ( مثل الأستلقاء العجزي أو المستعرضي ) تجعل من عملية الولادة صعبة.
تمزق غشاء السلى مما يؤدي الى التهاب الجنين .
في مرحلة الطفولة المبكرة :
قد يحدث الشلل المخي CP اذا عانى الطفل من ضرر في الدماغ بسبب :
الالتهابات كالتهاب السحايا
نزيف الدماغ.
اصابات الرأس بسبب السقوط أو حوادث السيارة أو الاعتداء .
نقص الأكسجين (الاختناق ) بسبب الحوادث كالغرق.
النوبات.
وصف الشلل الدماغي CP مؤخرا بأنه ناتج عن "نقص الأكسجين أثناء الولادة" و أدرك الباحثون أن الأسباب أكثر تعقيدا , ففي العديد من الحالات تكون الولادة العسيرة مؤشرا و ليس سببا على حدوث الشلل المخي CP ; فالكثير من المصابين قد ولدوا خديجا, أو قد يحدث الأمر فجأة و على نحو غير متوقع لدى العائلات التي سارت عملية الحمل و الولادة على نحو طبيعي .
يطرح كل مصاب بالشلل المخي CP هذا السؤال "لماذا حدث هذا لي ؟" كذلك يسأل ذوي الأطفال المصابين "هل قمت بأمر على نحو خاطئ؟" و في حالات كثيرة فانك لن تلق أجوبة مقنعة لهذه الأسئلة , فكما سألت احدى الأمهات "عندما توقفت عن طرح السؤال "لماذا أنا؟" كنت على أبهة الاستعداد لتقبل اصابة ابني بالشلل الدماغي CP و بالتطلع الى المستقبل " .
الدماغ البشري
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
Motor cortex= Movement القشرة الحركية= الحركة.
Touch limb position: اللمس, وضعية الأطراف
Vision: البصر
Cerebellum= co-ordination: المخيخ=التنسيق
Basal ganglia = gross motor function ا لعقد القاعدية = وظيفة الحركة الكبيرة
Judgement, personality التحكيم, الشخصية
تشخيص الشلل المخي CP
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
يكمن تحديد المناطق المتضررة في الدماغ من خلال مسح CAT ( الرسم الطبقي المحوري المحوسب) و MRI ( التصوير بالرنين المغناطيسي ) . تساعد هذه التقنية في التشخيص المبكر لدى الأطفال المعرضون للأصابة بالشلل المخي . و ربما قد يمضي أشهرعدة, في بعض الحالات سنونا , قبل التأكد من التشخيص لدى بعض المصابين .
قد تتأخر الطفلة المصابة بالشلل المخي في تحقيق أهم مراحل حياتها كالتشقلب و الجلوس و الوقوف. و قد يشعر الطفل بتصلب و تخبط غير عاديين . و لايتم تشخيص الطفل باصابة الشلل المخي الا بعد فحص نموه لمدة من الوقت و التأكد من الحالات الأخرى . يشعر الكثير من الأباء في فترة الانتظار هذه بالتوتر– عندما يعلمون أن طفلتهم لا تنمو بالسرعة التي ينمو بها أقرانها و لايعرفون السبب الى ذلك الحين.
أنماط الشلل المخي CP
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
ليس من الغريب أن يتخذ الشلل أنماطا مختلفة مع وجود أسباب عديدة لحدوثه , ومع أن كل شخص مصاب به ينفرد عن غيره الا أنه يندرج تحت أحد أنماط الشلل المخي . يعتمد التصنيف على نوع الأضطراب الحركي و/أو عدد الأطراف المتضررة.
لتصنبف تبعا لعدد الأطراف المتضررة
الشلل الرباعي الشلل المزدوج
جميع الأطراف الأربعة متضررة جميع الأطراف الأربعة متضررة
القدمين أكثر تضررا من اليدين
لشلل النصفي الشلل الثلاثي الشلل الأحادي
نصف واحد فقط متضرر ثلاثة أطراف فقط متضررة طرف واحد فقط متضرر ; عادة
و عادة ما يكون اليد أكثر تضررا عادة ما تكون اليدين و قدما اليد
من القدم واحدة
التصنيف تبعا للأضطراب الحركي .
تحدد منطقة الاصابة في الدماغ مدى تضرر الحركة
تشنج الشلل المخي .
و هو أكثر الأنماط شيوعا و يسببه الضرر الحاصل على القشرة الحركية , فالعضلات المتشتجة تكون متصلبة و مشدودة مما تحد من الحركة . تعمل العضلات في مجموعتين : عندما تتقلص احداهما ترتخي الأخرى سامحة بحدوث حركة حرة في الاتجاه المقصود . تصبح العضلات المتشنجة نشطة عندما تعمل معا مما تعيق فعالية الحركة . ان الجهد العضلي هذا يسمى بالتقلص المشارك وقد يكون التشنج ضعيفا فيؤثر على الجسم كاملا و يتغير حجم التشنج مع الوقت .
الشلل المخي الرقصي الكتفي
يسببه ضرر في العقد القاعدية أو في المخيخ و يؤدي الى صعوبة في السيطرة على الحركة و تنسيقها .
قد يعاني الأطفال من حركات لاارادية ( والتي عادة ما تتوقف أثناء نومهم ) أو عن صعوبة في المهارات التي تتطلب حركات متناسقة مثل التكلم أو في الوصول الى الأغراض و امساكها بسهولة . فيما يلي بعض المصطلحات الشائعة استخدامها لوصف هذه الحركات اللاارادية :
• الحركات التمعجية : حركات بطيئة متمعجة و بالأخص في اليدين و الوجه .
• الترنح : مشاكل في الحفاظ على الوزن و المشي بطريقة غريبة . ينتج الترنح عن اصابة المخيخ بالضرر , المركز الرئيسي للتوازن في الدماغ .
• الرقاص : حركات مفاجئة للرأس أو اليدين أو القدمين .
• خلل التوتر : جركات و وضعيات ملتوية في الجذع و الأطراف .
أنماط مختلفة من الشلل المخي .
عندما تصاب المناطق التي تؤثر بدورها على تناسق العضلات و الحركات الارادية في الدماغ فأنها قد تشخص بـ"النمط المختلط للشلل المخي" و يكون التشنج واضحا في البداية مع زيادة حدوث الحركات اللاارادية عندما ينمو الطفل .
عادة ما ترتبط تصنيفات الاضطرابات الحركية بعدد الأطراف المتضررة ( كالشلل المضاعف) . و من المفيد استخدام هذه المصطلحات التقنية في وصف نمط و مدى الشلل المخي CP , و ليس وصف الأفراد .
معالجة و التحكم بالشلل المخي CP
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
لا يعتبر الشلل المخي CP وضعا يمكن شفاؤه لذلك تستخدم كلمة "التحكم" أكثر من كلمة "معالجة" و بالرغم من ذلك يمكن القيام بالكثير للتخفيف من آثار الشلل المخيCP و مساعدة المصابين به ليحظوا باستقلالية في حياتهم .
هذا وصف مختصر للخيارات المتاحة . (للمزيد من المعلومات , انظر صفحة 19 " الفريق المحترف" ).
سيحيط بك و بابنك المصاب عدد من المحترفين و عدد من الخيارات العلاجية و التحكمية و ليست جميع التداخلات مناسبة لكل فرد اذ عليك أنت , كأب و أم , أن تقرر ما هو مناسب لك و لطفلك . يحبذ بعض الآباء أن يستخدم طفلهم جميع الخيارات التي قد تكون مفيدة , و يحبذ بعضهم ان يقضوا وقتا مع العائلة على أن يقضوا ساعات في المعالجة كل أسبوع أو على أن يعانوا من التوتر بسبب نوبة أخرى من العمليات الجراحية . يرى بعض المصابين الراشدين أن خضوعهم للمعالجة و/أو العملية الجراحية أثناء طفولتهم كان مفيدا . أما بعضهم فقد ترك العلاج أثناء مراهقتهم و ابتعدوا عن الأطباء و المعالجين قدر المستطاع .
العلاج.
العلاج الجسدي Physical Therapy (PT) : يهدف الى مساعدة الأشخاص على تحقيق قدراتهم في الاستقلالية الجسدية و الحركة . يتضمن العلاج الجسدي PT التمارين و الوضعية الصحيحة و تعليم الطرق البديلة في الحركة مثل المشي و أسناد و توجيه الكرسي المتحرك .
العلاج المهني Occupational Therapy(OT) : يعمل على تصميم نشاطات هادفة لزيادة الاستقلالية في مهارات الحركة الخفيفة . يساعد هذا النوع من العلاج على استخدام معدات ملائمة كتلك المخصصة في الأطعام و الجلوس و الاستحمام .
العلاج من خلال التكلم Speech Therapy : يهدف الى تحسين التواصل كأن يحتاج الطفل فقط الى مساعدة في التغلب على مشكلة بسيطة في اللفظ أو أن تكون الطفلة غير قادرة على التواصل الشقهي فتحتاج الى نظام تواصل غير شفهي . تتضمن أنظمة التواصل البديلة التواصل بالعين و التواصل blissymbol board و مؤلفات الصوت الألكترونية.
العلاج من خلال الموسيقى Music Therapy : يستخدم الموسيقى في معالجة الاضطرابات السلوكية و الذهنية و العصبية .
تخضع أنواع العلاج الجديدة الى التطوير المستمر . للمزيد من المعلومات حول أنواع العلاج البديلة اتصل مع جمعية الشلل المخي المحلية .
الجبائر , جبيرة العظام , وساءل التقويم . Orthotics, Casts, and Splints: قد يوصف للأطفال المصابين استخدام الجبائر و جبيرة العظام و وسائل التقويم لاحتواءها في برنامج العلاج. يجب أن يعتاد الطفل على هذه الأدوات , فهي تساعده على تحقيق الثبات و ابقاء المفاصل في موضعها و تساعد على مد العضلات .
التطبيبات :
قد يتناول طفلك أدوية اذا وجدت حالات مصاحبة لأصابتها بالشلل المخي CP على سبيل المثال : النوبات .
توصف الأدوية في بعض الأحيان لحالات التشنج الشديدة أو التشنجات المؤلمة . و يمكن التخفيف من التشنجات مؤقتا عبر الحقن الحاجزة للأعصاب . و من التطورات الحديثة حقن الذيفان البتوليني ("البوتوكس") التي تعطى في مجموعة العضلات المتشنجة . و هذا يعمل على التقليل من التوتر لأشهر عدة .
الجراحة
الجراحة التجبيرية و الأنسجة الرخوة : تساعد على مواجهة الأثار المدمرة للتشنج على الحبل الشوكي و الوركين و القدمين . كما أنها تعمل على اطالة أو نقل الأوتار سامحا للطفل بالتحرك بحرية أكثر . و عندما يكون الطفل قد اكتمل نموه , تعمل الجراحة العظمية على أعادة وضع العظام و تثبيتها .
الجراحة العصبية : تكون الجراحة في جذور العصب مما يسيطر على توتر العضلات . و تهدف ما بعد قطع الجذر الخلفي الاختياري في التقليل من التشنج بقطع بعض جذور العصب في الحبل الشوكي .
المعدات الملائمة :
أصبحت العديد من المعدات الملائمة و المساعدة متاحة للأشخاص ذوي الأعاقات , و لأن عدد كبار السن في كندا في تزايد , أصبحت الأدوات المساعدة على الحياة اليومية متوافرة في السوق .
أجهزة الحركة Mobility Device : تتضمن:
الكرسي المتحرك (اليدوي و الرياضي و المزود بالطاقة)
المزلاج(scooter )
دراجات ذات عجلتين و ثلاث عجلات معدة خصيصا.
العكازات و الأدوات المساعدة على المشي walkers .
أجهزة الاتصال Communication Devices تتضمن :
ألواح رمزية Symbol boards
مؤلفات الصوت
الأقضاب الرأسية و الحواجز الواقية لأجهزة الحاسوب
الأدوات المساعدة على الحياة اليومية Daily Living Aids :
فتح الأبواب الكترونيا
أوعية طعام ذات مقبض كبير
قابض
أنظمة للتحكم في المحيط
بعض من هذه المعدات متاحة لدى مراكز الصحة الأقليمية و أنظمة الخدمة الاجتماعية . و تتنوع هذه المعدات في البلد ذاته و تستطيع أن تطلب النصيحة من جمعية الشلل المخي المحلية حول المعدات المتاحة في منطقتك .
الدعم الثقافي
يعاني العديد من الأطفال المصابين من بعض أنماط الصعوبات في التعلم . و يمكن التقليل من آثاره من خلال تقييم الطبيب النفسي و دعم المعلمين المتخصصين .
تتمتع كندا بأفضل برامج "التدخل المبكر" في العالم فغالبا ما يبدأ الأطفال المصابون بالتعلم في مرحلة مبكرة بهدف مساعدتهم في تحسين مهارات الحركة و الاتصال قبل بدء المدرسة .
سيتلقى معظم الأطفال المصابون تعليما موحدا لكي يختلطوا مع أقرانهم في المدرسة . و قد يحتاج الطفل المصاب بالشلل المخي CP الطفيف الى بعض التعديلات البسيطة في البرنامج , فعلى سبيل المثال , قد يحتاج الى المزيد من الوقت ليكتب اختباره اذا كانت سيطرته على يده ضعيفة , بينما يحتاج الطفل المصاب بعجز شديد الى دعم كاف من الطاقم و مساعدي التعليم .
يجب أن يخضع الأطفال الى خطة تعليم انفرادية Individualized Education Plan (I.E.P) التي تعمل على تقييم أداء الطفل و تضع الأهداف و تحدد المساعدة اللازمة . يتنوع مقدار الدعم المقدم و الالتزام بالدمج الناجح على نحو كبير بين الهيئات المدرسية و المدارس الفردية و ستساعد العلاقة الجيدة بين الآباء و المعلمون الأطفال على تحقيق أهدافهم .
يقزل أحد ذوي طفل مصاب " ان الهدف النهائي الطويل الأمد هو تحقيق الاستقلالية الواقعية . و للوصول الى هذا يجب أن
يكون لدينا أهدافا قصيرة الأمد و هي : نظام اتصال عامل , و مهارات الحاسوب و أهم من كل ذلك الأصدقاء "
يقزل أحد ذوي طفل مصاب " ان الهدف النهائي الطويل الأمد هو تحقيق الاستقلالية الواقعية .و للوصول الى هذا يجب أن يكون لدينا أهدافا قصيرة الأمد و هي : نظام اتصال عامل , و مهارات الحاسوب و أهم من كل ذلك الأصدقاء "
العيش المستقل
من الممكن التخفيف من آثار الشلل المخي CP على نحو كبير من خلال المحيط الذي يساعد الأفراد المصابين بالعجز على القيام بادوارهم في المجتمع على أكمل وجه . و ليس من المبكر جدا أن تبدأ بالعمل لتحقيق الاستقلالية في المستقبل .
لم يعد هناك أي حواجز أمام المصابين بالعجز – سواء من الناحية الجسدية أو الموقفية- نتيجة الجهود التي بذلها واضعو السياسات الاجتماعية . و مازال هناك الكثير لفعله بل يجب أن تشعر كندا بالفخر لكونها احدى أكثر الدول تقدما في مسألة الاعاقة .
التعايش مع الشلل المخي CP
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
يجب أن يتعايش المصاب بالشلل المخي مع العجز و الاعاقة . فالعجز هو الفقدان الجسماني للوظيفة كالعجز عن المشي و الصعوبة فب السيطرة على اليد و التكلم . أما الأعاقة فهي مدى تأثير العجز السلبي على الحياة اليومية و على سبيل المثال , يعتبر قصر النظر عجزا و ليس اعاقة اذا تم تصحيحه عن طريق العدسات . و يحول العجز المصاب من صعود الدرج و يصبح الأمر اعاقة اذا لم يكن البناء مخصصا للمفعدين الذين يستخدمون الكرسي المتحرك .
ان الشلل المخي CP لا يعرض حياة المصاب به للخطر و هو ليس حاجز للحصول على حياة طويلة و منتجة و يتمتع المصابون بوظائف مرضية و بتعليم جامعي وحياة اجتماعية و بالأبوة .
من غير الممكن تفادي بعض القيود و مع ذلك فقد تمكن القليل من المصابين أن يصبحوا لاعبين أوليمبين أو عازفي بيانو في حفلات موسيقية أو جراحو دماغ .
العجز : فقدان الوظيفة
الأعاقة : تأثير العجز على الحياة اليومية .
و في ما يلي العناصر الأساسية للتقليل من آثار الأعاقة :
التحكم و المعالجة
يساعد العلاج و الجراحة و استخدام المعدات الملائمة الكثير من المصابين لاستغلال أقصى القدرات الذهنية و الجسدية.
الوصول
لا تستطيع أن تحظى بحياة مستقلة اذا كان من الصعب الوصول الى الأبنية العامة و دورات المياه و النقل . أما للحصول على مهنة جيدة فانك ستحتاج الى فرص تعليمية . و لكي تتمتع بحياة اجتماعية عليك الحصول على تسهيلات استجمامية و فرص لأقامة صداقات و تطويرها .
المواقف
من المزعج جدا أن يربت أحدهم على رأسك عندما تكون جالسا على كرسي متحرك أو أن تبتعد لأن الآخرين لم يفهموا شيئا مما قلته . ان التحامل و المضايقة أمران مضران جدا لذلك لا بد من تقدير الذات للتغلب على هذه المواقف السلبية . و قد يتعرض الأطفال للعجز اذا أصبحوا تحت حماية شديدة و اعتمادية كبيرة . ان الأشخاص المصابين بالعجز هم أشخاص بالدرجة الأولى و ينبغي ألا يطلق عليهم تسميات سلبية مثل "مقيد بالكرسي المتحرك "و "مصاب بتشنج" أو" مبتلى بالشلل المخي" . جميع الأشخاص يتشاركون في الحاجات و الرغبات و الدوافع و المسؤوليات .
الشيخوخة و الشلل المخي CP
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
تعنى معظم برامج الأبحاث و المعالجة بالأطفال المصابين بالشلل المخي CP و قد أجري الآن بحث بسيط حول الشيخوخة و العجز . يؤثر الشلل المخي CP على الأفراد من نواح عدة ومن الصعب استنتاج آثار الشيخوخة . وبالرغم من أن المصابون يحظون بتوقع حياة عادي , الا أن التغييرات الجسدية الناتجة عن الشلل المخي CP قد تزداد مع الكبر( مثل التشنج المستمرو الأعياء و فقدان المقدرة و ضعف الحركة) و بدورها تؤدي هذه التحديات الجسدية الى توتر و قلق متزايدين .
تشير الأبحاث أن المصابين من الراشدين قد يفقدون جزءا من الحركة التي اكتسبوها في طفولتهم و يعزون السبب في ذلك الى اكتساب الوزن و الافتقار الى العلاج و التماريين و تطور بعض الحالات الأخرى مثل التهاب المفاصل .
قد يجد الراشدون ان التعامل مع أنظمة العناية بالصحة محبطا لأنها لا تعطي اهتماما و معرفة بالقدر الكافي فيما يتعلق بالحاجات المتغيرة في الشيخوخة المصاحبة للعجز . اتخاذ موقف ايجابي يحدث فرقا كبيرا وتطوير تقنيات الاسترخاء و تعديل المهارات تنتج آثارا ذو فائدة على الصحة الذهنية و الجسدية .
الحفاظ على الصحة الذهنية و الجسدية
من المهم ان يعيش كل فرد, و خاصة من يعاني من العجز , حياة تتضمن تمرينا منتظما وتغذية سليمة و من الأفضل أن يحتوي جدولك , الى جانب المتطلبات الأضافية للعلاج و المواعيد الطبية , أداء التماريين. وما يساعد على ذلك هو مستوى اللياقة الجيد مع مدى الحركة و المرونة ,كما يساعد أداء التماريين لتحسين سلامة الأوعية القلبية على تحسين قدرة التحمل و على تعويض التغييرات الناجمة عن الشيخوخة و التي تؤدي الى الأعياء , كما أنها تعمل على زيادة الطاقة . و لا يعني اصابتك بالشلل المخي CP أنك محصن من الحالات الأخرى فشأنك شأن أي شخص آخر معرض للأصابة بأمراض القلب أو السرطان أو السكري . و في بعض الأحيان تندرج التغييرات الحاصلة في الجسم تحت قائمة تأثيرات الشلل المخي CP عندما تظهر أنها حالة مختلفة فعليا .
شهد عقد التسعينات نقلة في مفهوم العناية بالصحة مع التأكيد على العناية الموجهة ذاتيا و التي تتطلب من الفرد تحمل المسؤولية في اتخاذ القرارات و الأفعال التي تؤثر على صحتهم العامة . يحتاج الفرد , لاتخاذ هذه القرارات , الى المعرفة الكافية و المواقف و المهارات . و يعتبر تعلم الاستراتيجيات بهدف زيادة الاستقلالية و تطوير مهارات التعايش عملية أبدية .
يستطيع الأباء أن يشجعوا المواقف التي تحسن من الكفاءة الذاتية و تعزز احترام الذات حيث يجب أن يتعلم الراشدون المصابون بالعجز أن يكون لديهم دور فعال في التحكم بصحتهم الشخصية . و لانغالي في التأكيد على أهمية تعلم المهارات بغية زيادة الاستقلالية و الثقة بالنفس طوال حياتهم و يمكن التقليل من التوتر المصاحب للشيخوخة اذا كان الفرد قادرا في الحفاظ على موقف ايجابي و المشاركة في النشاطات الهادفة و التحسين من المحيط المساند كما أنه بحاجة الى الثقة في البحث عن المعلومات التي تساعده في تخطيط التغييرات الناجمة عن التقدم في العمر و أن يشارك بفعالية في نمط حياته و العناية بصحته .
يقول أحد الراشديين المصابين " الوقت و الخطورة هما أعداء الشخص الهرم ".
وجهة نظر الآباء
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
ولدت ابنتي قبل موعدها بتسع أسابيع عندما كنت في أسبوعي الثاني في المستشفى بسبب تمزق الأغشية . أجريت لها اعادة انعاش في غرفة الولادة و لم تعاني من أي صعوبة في التنفس ثم نقلت على اثرها من الحضانة المخصصة للعناية المكثفة . و بعدها بخمس أسابيع , أي قبل ما حدد في الجدول بشهر , نقلناها الى البيت .
أتذكر ذلك الوقت لصعوبة التكيف معه , فقد كانت طفلتنا البكر و لم تجري الأمور كما ينبغي . أحسست بأنني لم أنصف كذلك ابنتي في تلك الأسابيع التسع الهامة في الرحم . تعاني الكثير من الأمهات الحديثات من تلك المشاعر السلبية و ليست لها أية علاقة بالقلق حول الحفاظ على الصحة لمدة طويلة . لقد كنت ساذجة , كنت أعتقد أن الظروف التي أحاطت بعملية ولادتها تنحصر اما في "الولادة" أو " الوفاة" فقد تولد و تعيش من دون أي مشاكل أو قد تموت (ربما بسبب صعوبات التنفس) و لم أكن أعلم أن الولادة المبكرة تزيد من خطر حدوث حالات عجز كثيرة .
و بدأت ألحظ مع الوقت "أشياء" تحدث لها اذ كانت سريعة الغضب و مصابة بمغص و لم تتمكن من الرضاعة الطبيعية لأنها ظلت تخرج لسانها . أما السيطرة على حركة رأسها فقد كانت ضعيفة . كانت تقوس ظهرها لترى ما هو فوق رأسها . اعتقدنا في بادئ الأمر أن ذلك مدهشا ظانين أن السقف يجذب انتباهها و كما أن يدها اليمنى بقيت مطبقة باستمرار و بدا أن قدميها متصلبتين و مطبقتين على هيئة مقص . بدأ ذلك الخوف تدريجيا يتسلل الى داخلي الا أنني كبحت هذا الأحساس متخذة من ولادتها المبكرة عذرا لذلك .
و بسبب ولادتها المبكرة أجريت دراسة حول نمو رئتيها مما استلزم متابعة بعض مختصي الصحة خلال سنة بعد ولادتها و توصلنا الى تشخيص نتجت عن هذه الدراسة . عندما كانت تبلغ من العمر حوالي 11 شهرا قال طبيب الأطفال في احدى الجلسات " تدركين أن طفلتك تعاني من الشلل المخي " . وصفت حالتها بأنهه تتراوح بين " الخفيفة الى المعتدلة " . شعرت حقا بالأحباط , أتذكر بأنني حضنتها و بكيت بحرارة "طفلتي المسكينة" . كأنه مقطع من فيلم رديء لكنني أتذكره جيدا . اعتذر الأطباء , فيما بعد , عن هذا الأعلان الفظ و الغير متوقع .
و بدا أنهم أولوا اهتماما لفترة من الوقت حول وضعها, بالرغم من مراقبتهم له الا أنهم لم يرغبوا في التحدث عنه حتى تثبتهم من التشخيص . و مع أنني أقدر هذا العمل الحسن الا انني تساءلت عن احتفاظهم بهذه المعلومة اذ لا يمكنهم اغفال وجودي الى الأبد , فمن وجهة نظري , كانت ابنتي تفقد وقتا ثمينا للبدء في العلاج الطبيعي .
هكذا بدأت حياتنا كـ"والدين لطفل ذو حاجات خاصة " . تلك أيام عانيت فيها من الأكتئاب , و غلبني الألم و شعرت أن الحياة ستكون تعيسة بعد الآن , فقد شلت جميع مخططاتي المهنية وأتذكر انني كنت عدائية وشعرت بالمرارة . وجدت أن الاحتفاظ بعلاقات صداقة مع أشخاص يحظون بأطفال هم بعمر ابنتي هو أمر صعب . و رغبت بالصراخ عندما يتذمرون من "تدخل أطفالهم في كل شيء" بينما ابنتي تبقى ملقاة على الأرض غير قادرة على الجلوس أو الزحف . شعرت بالغضب عندما يعبرون عن دهشتهم في تعايشي مع الوضع , فلم أكن أشعر بالدهشة و لا بتعايشي مع ذلك على نحو جيد . وعلاوة على ذلك , بدا أنه مؤشر لوجهة نظرهم بأن ابنتي هي عبء فقد شعرت بذلك في داخلي أحيانا . أعتقد أن كل هذا عملية نموذجية و متوقعة .
بالرغم من أنني بدوت شجاعة أمام من هم حولي لكن في الواقع شعرت بالأحباط و الخوف . محظوظة أنا لوجودي مع عائلة قدمت لي مساعدة جسدية و أذانا صاغية . كما أنني شعرت بحاجة ملحة في التحدث مع الآخرين حول تجاربهم الخاصة . و أول فكرة خطرت لي هي البحث عن " الشلل المخي " في مقسم الهاتف , تشجعت و اتصلت مع جمعية الشلل المخي . فجأة , وأثناء المحادثة , فقدت السيطرة على نفسي , الا أن المرأة التي تحدثت اليها كانت لطيفة فقد أخبرتني أن زوجها يعاني من الشلل المخي CP و هما ينتظران ولادة طفلهما البكر . أدركت من تلك الكلمات ما يمكن أن يخبأه المستقبل فالشلل المخي هو ليس عقوبة بالاعدام , اذ تستطيع طفلتي أن تكبر و أن تكون سعيدة و أن تقود حياة هادفة , على الأقل هناك احتمال لحدوث ذلك . علمت من المحادثة بوجود مجموعات لمساندة الأباء و التي شاركت فيها لمدة من الوقت ووجدتها قيمة جدا و ما هو أهم من ذلك هو أنني قمت ببعض الأجراءات فتلك الخطوة البسيطة ساعدتني في تخفيف الشعور من الوحدة و باحياء الشعور بالسيطرة من جديد .
أصبحت عائلتنا الآن كأي عائلة أخرى , تتمتع بتحقيق انجازات جديدة و تواجه المشاكل في تربية الأطفال و لا ننكر بأننا لم تتغلب على جميع العواقب العاطفية و النفسية . لأن ابنتنا تكبر في العمر تظهر تحديات جديدة , لذلك نبحث دائما على طرق جديدة تساعدها في التكيف مع طبيعتها الجسدية لتسمح لها باستقلالية أكبر. كما نقوم على تشجيعها باحترام ذاتها و التمتع بتحقيق انجازات جديدة . لسنا خبراء في هذه الأمور , لكننا تعلمنا الاعتماد على المنطق العام و المعرفة و على من نثق من الخبراء .
الحيلولة دون حدوث الشلل المخي
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
الآن أصبح من الممكن وجود بعض المقاييس : تجري المرأة الحامل اختبار العامل الريصي RH و اذ أظهر الاختبار نتيجة سلبية فانها تحصن بعد 72 ساعة من الولادة فهذا يساعد على منع حدوث أية نتائج معاكسة في تعارض الدم لولادة لاحقة . و يمكن معالجة حديثو الولادة المصابون باليرقان بفعالية من خلال المعالجة بالضوء . و تهدف البرامج الوقائية الأخرى الى الحيلولة دون حدوث ولادة مبكرة , و الى التقليل من التعرض للالتهابات , والتصوير بأشعة أكس و الأدوية و التطبيبات و أما السكري و فقر الدم فيمكن السيطرة عليهما خلال فترة الحمل .
تؤكد البرامج التعليمية على أهمية الرفاهية المثلى قبل الحمل و الرعاية المناسبة التي تولى قبل الولادة . كما تنصح حملات السلامة على حماية الأطفال من الحوادث و الأصابات .
عملت هذه المقاييس بلا شك على منع تطور الشلل المخي CP لدى الكثير من الاطفال و ساعدت بعض التطورات الأخرى , مثل الرعاية المكثفة للمواليد الجدد , على نجاة الأطفال الذين يولدون بوزن خفيف جدا و المعرضون بشكل خطير للأصابة بالشلل المخي CP
الأبحاث
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
تستقصي برامج الأبحاث عبر أمريكا الشمالية عن طرق تحول دون الأصابة بالشلل المخي CPو التقليل من أثاره و التحسين من نوعية الحياة التي يعيشها المصابون . وتتضمن الأسئلة في البحث ما يلي :
ما هي العوامل التي تعرض الدماغ النامي الى الأصابة ؟ و هل يمكن التخلص منها ؟
هل من الممكن تشخيص الحبل الشوكي مثل الولادة و تشخيصه على نحو جيد بعد الولادة بفترة قصيرة ؟
هل تستطيع خلايا الدماغ النمو من جديد لتصلح الضرر الناجم عن الشلل المخي CP ؟
ما هي المعالجات الأكثر فعالية لأنواع محددة من العجز التي يعاني منها المصابون ؟
ماهي أثار الشيخوخة على المصاب ؟
بناء على التطورات الجديدة في تقنيات الجراحة و تكنولوجيا الحاسوب و علوم الهندسة الحيوية , ما هي التحسينات التي يمكن اجراؤها على نوعية الحياة التي يعيشها المصاب ؟
ما هي الأثار العاطفية و الاجتماعية التي تحدث أثناء نمو الطفل و الشلل المخي ؟ و كيف من الممكن مساعدتها للحصول على انعكاس ايجابي للذات ؟
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
يتميز المصابون بالشلل المخي عن بقية الأشخاص , و تندرج تحته أنماطا مختلفة من العجز , تتراوح من الخفيفة الى الشديدة , نتيجة اصابات مختلفة مما تؤثر على الأفراد من نواح عدة . اذا كانت اصابتك بالشلل المخي حديثة فستعاني من كثرة المصطلحات الطبية و التقنية .
كثيرا ما يتمتع الأفراد المصابون بالعجز بالدعم و خدمات العلاج و المعدات و التداخل الطبي و العلم و التوظيف في العالم . و لم يعد الشلل المخي عائقا للحصول على حياة ممتعة و منتجة بالرغم من أنه يعرض بعض التحديات الأضافية . و للتغلب على هذه التحديات لا بد من معرفة الخيارات و الفرص المتاحة كخطوة أولية .
الهدف هو اعطاء فكرة عامة لأي شخص مهتم بالشلل المخي , مثل :
• الأباء الذين أصيب طفلهم بالشلل المخي حديثا أو يتوقع أن يصاب به .
• المصابين بالشلل المخي و الراغبين في الحصول على المعلومات الأساسية أو من يرغب بتقديم المعلومات الى أصدقاءه و معاونيه .
• المختصون بالتعليم والخدمة الاجتماعية و الصحة .
• الأصدقاء و الأقارب و الزملاء .
لأن الشلل المخي يؤثر على كل شخص بانفراد , قم بتعليم المقاطع التي تجدها مناسبة لك أو لطفلك , لأن ذلك قد يساعدهم في التركيز على نقطة سبق و أن علمتها .
ملحظات تحريرية
لقراءة أسهل :
استخدم الاختصار "CP" ( لمصطلح الشلل المخي)
يؤثر الشلل المخي بشدة على الرجال و النساء سواسية لذلك استخدم الضميرين "هو" و "هي" بالتناوب في المقاطع عوضا عن استخدام "هو/ هي"
ما هو الشلل المخي ؟
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
يطلق المصطلح الشلل المخي “CP” لوصف مجموعة من الأضطرابات التي تؤثر على حركة الجسم و تناسق العضلات . و التعريف الطبي للشلل المخي هو " الأضطراب الخامل و ليس الثابت للحركة و/أو الوضعية , لأن في ذلك اهانة و شذوذا للعقل " النامي ".
يبدأ نمو العقل منذ مراحل الحمل المبكرة و تستمر الى عمر ثلاث سنين , وقد يؤدي الضرر بالدماغ في هذه المرحلة الى الشلل المخي , لأن من شأن هذا الضرر أن يعيق نقل الرسائل من الدماغ الى الجسم و العكس .
الشلل palsy : "ضعف السيطرة على العضلات"
المخي cerebral : "متعلق بالمخ"
ان تأثيرات الشلل المخي تتغير من فرد الى آخر , ففي حالته الخفيفة قد يؤدي الى حركة غريبة لليد و على نحو طفيف و أما في شدته , يؤدي الى انعدام التحكم على العضلات مما يؤثر على الحركة و التكلم بشكل عميق .
ووفقا لأجزاء الدماغ التي تأثرت بالأصابة , قد يحدث واحدا أو أكثر من الأمور التالية :
• شد العضلات أو تشنجها
• حركة لا ارادية
• الصعوبة في اداء مهارة الحركة الكبيرة كالمشي و/أو الركض
• الصعوبة في أداء مهارة الحركة الصغيرة كالكتابة و التحدث.
• الأدراك و الأحساس الغريبين
و قد يرافق هذه التأثيرات مشاكل أخرى كالصعوبة في الاطعام و ضعف التحكم في المثانة و الأمعاء و مشاكل تنفسية و قرحة الجلد .
و قد يسبب ضرر الدماغ , بالأضافة الى الشلل المخي CP , الى حالات أخرى مثل :
نوبات الصرع
صعوبات التعلم
ضعف السمع
مشاكل بصرية
و من الجدير تذكره هو أن الأطراف المتأثره بالشلل المخي CP لا تعاني من الشلل المخي لأنها تشعر بالألم و الحرارة و البرودة و الضغط . و لأن الشخص الدي يعاني من الشلل المخي CP غير قادر على التكلم فهذا لا يعني أنه ليس لديه شيئا يتحدث عنه . و لايمكن اعتبار مدى الأعاقة الجسدية التي يعاني منها المصاب بالشلل المخي مؤشرا على مدى ذكائه .
يتمتع المصابون بالشلل المخي بتوقع حياة عادي , و لايحدث ضررا في المخ الا مرة واحدة , لذلك لن يسوء الوضع بالرغم من أن التأثيرات الشلل قد تتغير مع الوقت ; فقد يتحسن بعضها : كأن يصبح الطفل , الذي تأثرت يداه نتيجة الاصابة , قادرا على التحكم بيديه على نحو أفضل بحيث يستطيع أن يكتب و يلبس نفسه بنفسه . و قد يسوء بعضها كأن تسبب شد العضلات الى مشاكل في الوركين و الحبل الشوكي لدى الأطفال عند نموهم مما يتطلب جراحة جبرية . و ما يزيد من صعوبة الأجسام التي تعاني من وضعية غير سوية أو تلك التي قليلا ما تخضع للتمارين هو التقدم في العمر.
الشلل المخي هو :
غير معدي
غير وراثي
لا يشكل خطرا على الحياة
ما عدد الأشخاص المصابين بالشلل المخي ؟
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
من الصعب تقدير عدد المصابين بدقة , فلا يتم تشخيص المصابين بشلل مخي طفيف . كما أن الأصابات المتعددة بالعجز في الشخص الواحد تحجب اصابتهم بالشلل المخي.
و يقدر أن واحدا من أصل 500 طفل , وواحدا من أصل ثلاثة أطفال خديج , يتأثرون الى حد ما
ما الذي يسببه ؟
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
قد ينج الشلل المخي عن أي ضرر في الدماغ النامي , سواء سببه اضطرابات جينية أو اضطرابات تتعلق بالنمو , أو بسبب الأصابة أو المرض.
خلال فترة الحمل
ان أي عامل يؤدي الى ولادة طفل خفيف الوزن يزيد من احتمالية الأصابة بالشلل المخي CP , و تتضمن هذه العوامل التي تحدث خلال فترة الحمل :
الولادات المتعددة ( توأم أو ثلاثة توائم )
أي ضرر يحدث في المشيمة و الذي يعيق نمو الجنين.
الالتهابات
سوء التغذية.
التعرض الى المواد السامة بما فبها النيكوتين و الكحول .
تعرض الأم للسكري .
الاضطرابات الجينية الكيميائية الحيوية.
امكانية حدوث تشوهات في الدماغ النامي.
خلال فترة الولادة
الولادة المبتسرة ( ولادة الخديج )
وضعية غيرسوية للطفل ( مثل الأستلقاء العجزي أو المستعرضي ) تجعل من عملية الولادة صعبة.
تمزق غشاء السلى مما يؤدي الى التهاب الجنين .
في مرحلة الطفولة المبكرة :
قد يحدث الشلل المخي CP اذا عانى الطفل من ضرر في الدماغ بسبب :
الالتهابات كالتهاب السحايا
نزيف الدماغ.
اصابات الرأس بسبب السقوط أو حوادث السيارة أو الاعتداء .
نقص الأكسجين (الاختناق ) بسبب الحوادث كالغرق.
النوبات.
وصف الشلل الدماغي CP مؤخرا بأنه ناتج عن "نقص الأكسجين أثناء الولادة" و أدرك الباحثون أن الأسباب أكثر تعقيدا , ففي العديد من الحالات تكون الولادة العسيرة مؤشرا و ليس سببا على حدوث الشلل المخي CP ; فالكثير من المصابين قد ولدوا خديجا, أو قد يحدث الأمر فجأة و على نحو غير متوقع لدى العائلات التي سارت عملية الحمل و الولادة على نحو طبيعي .
يطرح كل مصاب بالشلل المخي CP هذا السؤال "لماذا حدث هذا لي ؟" كذلك يسأل ذوي الأطفال المصابين "هل قمت بأمر على نحو خاطئ؟" و في حالات كثيرة فانك لن تلق أجوبة مقنعة لهذه الأسئلة , فكما سألت احدى الأمهات "عندما توقفت عن طرح السؤال "لماذا أنا؟" كنت على أبهة الاستعداد لتقبل اصابة ابني بالشلل الدماغي CP و بالتطلع الى المستقبل " .
الدماغ البشري
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
Motor cortex= Movement القشرة الحركية= الحركة.
Touch limb position: اللمس, وضعية الأطراف
Vision: البصر
Cerebellum= co-ordination: المخيخ=التنسيق
Basal ganglia = gross motor function ا لعقد القاعدية = وظيفة الحركة الكبيرة
Judgement, personality التحكيم, الشخصية
تشخيص الشلل المخي CP
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
يكمن تحديد المناطق المتضررة في الدماغ من خلال مسح CAT ( الرسم الطبقي المحوري المحوسب) و MRI ( التصوير بالرنين المغناطيسي ) . تساعد هذه التقنية في التشخيص المبكر لدى الأطفال المعرضون للأصابة بالشلل المخي . و ربما قد يمضي أشهرعدة, في بعض الحالات سنونا , قبل التأكد من التشخيص لدى بعض المصابين .
قد تتأخر الطفلة المصابة بالشلل المخي في تحقيق أهم مراحل حياتها كالتشقلب و الجلوس و الوقوف. و قد يشعر الطفل بتصلب و تخبط غير عاديين . و لايتم تشخيص الطفل باصابة الشلل المخي الا بعد فحص نموه لمدة من الوقت و التأكد من الحالات الأخرى . يشعر الكثير من الأباء في فترة الانتظار هذه بالتوتر– عندما يعلمون أن طفلتهم لا تنمو بالسرعة التي ينمو بها أقرانها و لايعرفون السبب الى ذلك الحين.
أنماط الشلل المخي CP
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
ليس من الغريب أن يتخذ الشلل أنماطا مختلفة مع وجود أسباب عديدة لحدوثه , ومع أن كل شخص مصاب به ينفرد عن غيره الا أنه يندرج تحت أحد أنماط الشلل المخي . يعتمد التصنيف على نوع الأضطراب الحركي و/أو عدد الأطراف المتضررة.
لتصنبف تبعا لعدد الأطراف المتضررة
الشلل الرباعي الشلل المزدوج
جميع الأطراف الأربعة متضررة جميع الأطراف الأربعة متضررة
القدمين أكثر تضررا من اليدين
لشلل النصفي الشلل الثلاثي الشلل الأحادي
نصف واحد فقط متضرر ثلاثة أطراف فقط متضررة طرف واحد فقط متضرر ; عادة
و عادة ما يكون اليد أكثر تضررا عادة ما تكون اليدين و قدما اليد
من القدم واحدة
التصنيف تبعا للأضطراب الحركي .
تحدد منطقة الاصابة في الدماغ مدى تضرر الحركة
تشنج الشلل المخي .
و هو أكثر الأنماط شيوعا و يسببه الضرر الحاصل على القشرة الحركية , فالعضلات المتشتجة تكون متصلبة و مشدودة مما تحد من الحركة . تعمل العضلات في مجموعتين : عندما تتقلص احداهما ترتخي الأخرى سامحة بحدوث حركة حرة في الاتجاه المقصود . تصبح العضلات المتشنجة نشطة عندما تعمل معا مما تعيق فعالية الحركة . ان الجهد العضلي هذا يسمى بالتقلص المشارك وقد يكون التشنج ضعيفا فيؤثر على الجسم كاملا و يتغير حجم التشنج مع الوقت .
الشلل المخي الرقصي الكتفي
يسببه ضرر في العقد القاعدية أو في المخيخ و يؤدي الى صعوبة في السيطرة على الحركة و تنسيقها .
قد يعاني الأطفال من حركات لاارادية ( والتي عادة ما تتوقف أثناء نومهم ) أو عن صعوبة في المهارات التي تتطلب حركات متناسقة مثل التكلم أو في الوصول الى الأغراض و امساكها بسهولة . فيما يلي بعض المصطلحات الشائعة استخدامها لوصف هذه الحركات اللاارادية :
• الحركات التمعجية : حركات بطيئة متمعجة و بالأخص في اليدين و الوجه .
• الترنح : مشاكل في الحفاظ على الوزن و المشي بطريقة غريبة . ينتج الترنح عن اصابة المخيخ بالضرر , المركز الرئيسي للتوازن في الدماغ .
• الرقاص : حركات مفاجئة للرأس أو اليدين أو القدمين .
• خلل التوتر : جركات و وضعيات ملتوية في الجذع و الأطراف .
أنماط مختلفة من الشلل المخي .
عندما تصاب المناطق التي تؤثر بدورها على تناسق العضلات و الحركات الارادية في الدماغ فأنها قد تشخص بـ"النمط المختلط للشلل المخي" و يكون التشنج واضحا في البداية مع زيادة حدوث الحركات اللاارادية عندما ينمو الطفل .
عادة ما ترتبط تصنيفات الاضطرابات الحركية بعدد الأطراف المتضررة ( كالشلل المضاعف) . و من المفيد استخدام هذه المصطلحات التقنية في وصف نمط و مدى الشلل المخي CP , و ليس وصف الأفراد .
معالجة و التحكم بالشلل المخي CP
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
لا يعتبر الشلل المخي CP وضعا يمكن شفاؤه لذلك تستخدم كلمة "التحكم" أكثر من كلمة "معالجة" و بالرغم من ذلك يمكن القيام بالكثير للتخفيف من آثار الشلل المخيCP و مساعدة المصابين به ليحظوا باستقلالية في حياتهم .
هذا وصف مختصر للخيارات المتاحة . (للمزيد من المعلومات , انظر صفحة 19 " الفريق المحترف" ).
سيحيط بك و بابنك المصاب عدد من المحترفين و عدد من الخيارات العلاجية و التحكمية و ليست جميع التداخلات مناسبة لكل فرد اذ عليك أنت , كأب و أم , أن تقرر ما هو مناسب لك و لطفلك . يحبذ بعض الآباء أن يستخدم طفلهم جميع الخيارات التي قد تكون مفيدة , و يحبذ بعضهم ان يقضوا وقتا مع العائلة على أن يقضوا ساعات في المعالجة كل أسبوع أو على أن يعانوا من التوتر بسبب نوبة أخرى من العمليات الجراحية . يرى بعض المصابين الراشدين أن خضوعهم للمعالجة و/أو العملية الجراحية أثناء طفولتهم كان مفيدا . أما بعضهم فقد ترك العلاج أثناء مراهقتهم و ابتعدوا عن الأطباء و المعالجين قدر المستطاع .
العلاج.
العلاج الجسدي Physical Therapy (PT) : يهدف الى مساعدة الأشخاص على تحقيق قدراتهم في الاستقلالية الجسدية و الحركة . يتضمن العلاج الجسدي PT التمارين و الوضعية الصحيحة و تعليم الطرق البديلة في الحركة مثل المشي و أسناد و توجيه الكرسي المتحرك .
العلاج المهني Occupational Therapy(OT) : يعمل على تصميم نشاطات هادفة لزيادة الاستقلالية في مهارات الحركة الخفيفة . يساعد هذا النوع من العلاج على استخدام معدات ملائمة كتلك المخصصة في الأطعام و الجلوس و الاستحمام .
العلاج من خلال التكلم Speech Therapy : يهدف الى تحسين التواصل كأن يحتاج الطفل فقط الى مساعدة في التغلب على مشكلة بسيطة في اللفظ أو أن تكون الطفلة غير قادرة على التواصل الشقهي فتحتاج الى نظام تواصل غير شفهي . تتضمن أنظمة التواصل البديلة التواصل بالعين و التواصل blissymbol board و مؤلفات الصوت الألكترونية.
العلاج من خلال الموسيقى Music Therapy : يستخدم الموسيقى في معالجة الاضطرابات السلوكية و الذهنية و العصبية .
تخضع أنواع العلاج الجديدة الى التطوير المستمر . للمزيد من المعلومات حول أنواع العلاج البديلة اتصل مع جمعية الشلل المخي المحلية .
الجبائر , جبيرة العظام , وساءل التقويم . Orthotics, Casts, and Splints: قد يوصف للأطفال المصابين استخدام الجبائر و جبيرة العظام و وسائل التقويم لاحتواءها في برنامج العلاج. يجب أن يعتاد الطفل على هذه الأدوات , فهي تساعده على تحقيق الثبات و ابقاء المفاصل في موضعها و تساعد على مد العضلات .
التطبيبات :
قد يتناول طفلك أدوية اذا وجدت حالات مصاحبة لأصابتها بالشلل المخي CP على سبيل المثال : النوبات .
توصف الأدوية في بعض الأحيان لحالات التشنج الشديدة أو التشنجات المؤلمة . و يمكن التخفيف من التشنجات مؤقتا عبر الحقن الحاجزة للأعصاب . و من التطورات الحديثة حقن الذيفان البتوليني ("البوتوكس") التي تعطى في مجموعة العضلات المتشنجة . و هذا يعمل على التقليل من التوتر لأشهر عدة .
الجراحة
الجراحة التجبيرية و الأنسجة الرخوة : تساعد على مواجهة الأثار المدمرة للتشنج على الحبل الشوكي و الوركين و القدمين . كما أنها تعمل على اطالة أو نقل الأوتار سامحا للطفل بالتحرك بحرية أكثر . و عندما يكون الطفل قد اكتمل نموه , تعمل الجراحة العظمية على أعادة وضع العظام و تثبيتها .
الجراحة العصبية : تكون الجراحة في جذور العصب مما يسيطر على توتر العضلات . و تهدف ما بعد قطع الجذر الخلفي الاختياري في التقليل من التشنج بقطع بعض جذور العصب في الحبل الشوكي .
المعدات الملائمة :
أصبحت العديد من المعدات الملائمة و المساعدة متاحة للأشخاص ذوي الأعاقات , و لأن عدد كبار السن في كندا في تزايد , أصبحت الأدوات المساعدة على الحياة اليومية متوافرة في السوق .
أجهزة الحركة Mobility Device : تتضمن:
الكرسي المتحرك (اليدوي و الرياضي و المزود بالطاقة)
المزلاج(scooter )
دراجات ذات عجلتين و ثلاث عجلات معدة خصيصا.
العكازات و الأدوات المساعدة على المشي walkers .
أجهزة الاتصال Communication Devices تتضمن :
ألواح رمزية Symbol boards
مؤلفات الصوت
الأقضاب الرأسية و الحواجز الواقية لأجهزة الحاسوب
الأدوات المساعدة على الحياة اليومية Daily Living Aids :
فتح الأبواب الكترونيا
أوعية طعام ذات مقبض كبير
قابض
أنظمة للتحكم في المحيط
بعض من هذه المعدات متاحة لدى مراكز الصحة الأقليمية و أنظمة الخدمة الاجتماعية . و تتنوع هذه المعدات في البلد ذاته و تستطيع أن تطلب النصيحة من جمعية الشلل المخي المحلية حول المعدات المتاحة في منطقتك .
الدعم الثقافي
يعاني العديد من الأطفال المصابين من بعض أنماط الصعوبات في التعلم . و يمكن التقليل من آثاره من خلال تقييم الطبيب النفسي و دعم المعلمين المتخصصين .
تتمتع كندا بأفضل برامج "التدخل المبكر" في العالم فغالبا ما يبدأ الأطفال المصابون بالتعلم في مرحلة مبكرة بهدف مساعدتهم في تحسين مهارات الحركة و الاتصال قبل بدء المدرسة .
سيتلقى معظم الأطفال المصابون تعليما موحدا لكي يختلطوا مع أقرانهم في المدرسة . و قد يحتاج الطفل المصاب بالشلل المخي CP الطفيف الى بعض التعديلات البسيطة في البرنامج , فعلى سبيل المثال , قد يحتاج الى المزيد من الوقت ليكتب اختباره اذا كانت سيطرته على يده ضعيفة , بينما يحتاج الطفل المصاب بعجز شديد الى دعم كاف من الطاقم و مساعدي التعليم .
يجب أن يخضع الأطفال الى خطة تعليم انفرادية Individualized Education Plan (I.E.P) التي تعمل على تقييم أداء الطفل و تضع الأهداف و تحدد المساعدة اللازمة . يتنوع مقدار الدعم المقدم و الالتزام بالدمج الناجح على نحو كبير بين الهيئات المدرسية و المدارس الفردية و ستساعد العلاقة الجيدة بين الآباء و المعلمون الأطفال على تحقيق أهدافهم .
يقزل أحد ذوي طفل مصاب " ان الهدف النهائي الطويل الأمد هو تحقيق الاستقلالية الواقعية . و للوصول الى هذا يجب أن
يكون لدينا أهدافا قصيرة الأمد و هي : نظام اتصال عامل , و مهارات الحاسوب و أهم من كل ذلك الأصدقاء "
يقزل أحد ذوي طفل مصاب " ان الهدف النهائي الطويل الأمد هو تحقيق الاستقلالية الواقعية .و للوصول الى هذا يجب أن يكون لدينا أهدافا قصيرة الأمد و هي : نظام اتصال عامل , و مهارات الحاسوب و أهم من كل ذلك الأصدقاء "
العيش المستقل
من الممكن التخفيف من آثار الشلل المخي CP على نحو كبير من خلال المحيط الذي يساعد الأفراد المصابين بالعجز على القيام بادوارهم في المجتمع على أكمل وجه . و ليس من المبكر جدا أن تبدأ بالعمل لتحقيق الاستقلالية في المستقبل .
لم يعد هناك أي حواجز أمام المصابين بالعجز – سواء من الناحية الجسدية أو الموقفية- نتيجة الجهود التي بذلها واضعو السياسات الاجتماعية . و مازال هناك الكثير لفعله بل يجب أن تشعر كندا بالفخر لكونها احدى أكثر الدول تقدما في مسألة الاعاقة .
التعايش مع الشلل المخي CP
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
يجب أن يتعايش المصاب بالشلل المخي مع العجز و الاعاقة . فالعجز هو الفقدان الجسماني للوظيفة كالعجز عن المشي و الصعوبة فب السيطرة على اليد و التكلم . أما الأعاقة فهي مدى تأثير العجز السلبي على الحياة اليومية و على سبيل المثال , يعتبر قصر النظر عجزا و ليس اعاقة اذا تم تصحيحه عن طريق العدسات . و يحول العجز المصاب من صعود الدرج و يصبح الأمر اعاقة اذا لم يكن البناء مخصصا للمفعدين الذين يستخدمون الكرسي المتحرك .
ان الشلل المخي CP لا يعرض حياة المصاب به للخطر و هو ليس حاجز للحصول على حياة طويلة و منتجة و يتمتع المصابون بوظائف مرضية و بتعليم جامعي وحياة اجتماعية و بالأبوة .
من غير الممكن تفادي بعض القيود و مع ذلك فقد تمكن القليل من المصابين أن يصبحوا لاعبين أوليمبين أو عازفي بيانو في حفلات موسيقية أو جراحو دماغ .
العجز : فقدان الوظيفة
الأعاقة : تأثير العجز على الحياة اليومية .
و في ما يلي العناصر الأساسية للتقليل من آثار الأعاقة :
التحكم و المعالجة
يساعد العلاج و الجراحة و استخدام المعدات الملائمة الكثير من المصابين لاستغلال أقصى القدرات الذهنية و الجسدية.
الوصول
لا تستطيع أن تحظى بحياة مستقلة اذا كان من الصعب الوصول الى الأبنية العامة و دورات المياه و النقل . أما للحصول على مهنة جيدة فانك ستحتاج الى فرص تعليمية . و لكي تتمتع بحياة اجتماعية عليك الحصول على تسهيلات استجمامية و فرص لأقامة صداقات و تطويرها .
المواقف
من المزعج جدا أن يربت أحدهم على رأسك عندما تكون جالسا على كرسي متحرك أو أن تبتعد لأن الآخرين لم يفهموا شيئا مما قلته . ان التحامل و المضايقة أمران مضران جدا لذلك لا بد من تقدير الذات للتغلب على هذه المواقف السلبية . و قد يتعرض الأطفال للعجز اذا أصبحوا تحت حماية شديدة و اعتمادية كبيرة . ان الأشخاص المصابين بالعجز هم أشخاص بالدرجة الأولى و ينبغي ألا يطلق عليهم تسميات سلبية مثل "مقيد بالكرسي المتحرك "و "مصاب بتشنج" أو" مبتلى بالشلل المخي" . جميع الأشخاص يتشاركون في الحاجات و الرغبات و الدوافع و المسؤوليات .
الشيخوخة و الشلل المخي CP
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
تعنى معظم برامج الأبحاث و المعالجة بالأطفال المصابين بالشلل المخي CP و قد أجري الآن بحث بسيط حول الشيخوخة و العجز . يؤثر الشلل المخي CP على الأفراد من نواح عدة ومن الصعب استنتاج آثار الشيخوخة . وبالرغم من أن المصابون يحظون بتوقع حياة عادي , الا أن التغييرات الجسدية الناتجة عن الشلل المخي CP قد تزداد مع الكبر( مثل التشنج المستمرو الأعياء و فقدان المقدرة و ضعف الحركة) و بدورها تؤدي هذه التحديات الجسدية الى توتر و قلق متزايدين .
تشير الأبحاث أن المصابين من الراشدين قد يفقدون جزءا من الحركة التي اكتسبوها في طفولتهم و يعزون السبب في ذلك الى اكتساب الوزن و الافتقار الى العلاج و التماريين و تطور بعض الحالات الأخرى مثل التهاب المفاصل .
قد يجد الراشدون ان التعامل مع أنظمة العناية بالصحة محبطا لأنها لا تعطي اهتماما و معرفة بالقدر الكافي فيما يتعلق بالحاجات المتغيرة في الشيخوخة المصاحبة للعجز . اتخاذ موقف ايجابي يحدث فرقا كبيرا وتطوير تقنيات الاسترخاء و تعديل المهارات تنتج آثارا ذو فائدة على الصحة الذهنية و الجسدية .
الحفاظ على الصحة الذهنية و الجسدية
من المهم ان يعيش كل فرد, و خاصة من يعاني من العجز , حياة تتضمن تمرينا منتظما وتغذية سليمة و من الأفضل أن يحتوي جدولك , الى جانب المتطلبات الأضافية للعلاج و المواعيد الطبية , أداء التماريين. وما يساعد على ذلك هو مستوى اللياقة الجيد مع مدى الحركة و المرونة ,كما يساعد أداء التماريين لتحسين سلامة الأوعية القلبية على تحسين قدرة التحمل و على تعويض التغييرات الناجمة عن الشيخوخة و التي تؤدي الى الأعياء , كما أنها تعمل على زيادة الطاقة . و لا يعني اصابتك بالشلل المخي CP أنك محصن من الحالات الأخرى فشأنك شأن أي شخص آخر معرض للأصابة بأمراض القلب أو السرطان أو السكري . و في بعض الأحيان تندرج التغييرات الحاصلة في الجسم تحت قائمة تأثيرات الشلل المخي CP عندما تظهر أنها حالة مختلفة فعليا .
شهد عقد التسعينات نقلة في مفهوم العناية بالصحة مع التأكيد على العناية الموجهة ذاتيا و التي تتطلب من الفرد تحمل المسؤولية في اتخاذ القرارات و الأفعال التي تؤثر على صحتهم العامة . يحتاج الفرد , لاتخاذ هذه القرارات , الى المعرفة الكافية و المواقف و المهارات . و يعتبر تعلم الاستراتيجيات بهدف زيادة الاستقلالية و تطوير مهارات التعايش عملية أبدية .
يستطيع الأباء أن يشجعوا المواقف التي تحسن من الكفاءة الذاتية و تعزز احترام الذات حيث يجب أن يتعلم الراشدون المصابون بالعجز أن يكون لديهم دور فعال في التحكم بصحتهم الشخصية . و لانغالي في التأكيد على أهمية تعلم المهارات بغية زيادة الاستقلالية و الثقة بالنفس طوال حياتهم و يمكن التقليل من التوتر المصاحب للشيخوخة اذا كان الفرد قادرا في الحفاظ على موقف ايجابي و المشاركة في النشاطات الهادفة و التحسين من المحيط المساند كما أنه بحاجة الى الثقة في البحث عن المعلومات التي تساعده في تخطيط التغييرات الناجمة عن التقدم في العمر و أن يشارك بفعالية في نمط حياته و العناية بصحته .
يقول أحد الراشديين المصابين " الوقت و الخطورة هما أعداء الشخص الهرم ".
وجهة نظر الآباء
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
ولدت ابنتي قبل موعدها بتسع أسابيع عندما كنت في أسبوعي الثاني في المستشفى بسبب تمزق الأغشية . أجريت لها اعادة انعاش في غرفة الولادة و لم تعاني من أي صعوبة في التنفس ثم نقلت على اثرها من الحضانة المخصصة للعناية المكثفة . و بعدها بخمس أسابيع , أي قبل ما حدد في الجدول بشهر , نقلناها الى البيت .
أتذكر ذلك الوقت لصعوبة التكيف معه , فقد كانت طفلتنا البكر و لم تجري الأمور كما ينبغي . أحسست بأنني لم أنصف كذلك ابنتي في تلك الأسابيع التسع الهامة في الرحم . تعاني الكثير من الأمهات الحديثات من تلك المشاعر السلبية و ليست لها أية علاقة بالقلق حول الحفاظ على الصحة لمدة طويلة . لقد كنت ساذجة , كنت أعتقد أن الظروف التي أحاطت بعملية ولادتها تنحصر اما في "الولادة" أو " الوفاة" فقد تولد و تعيش من دون أي مشاكل أو قد تموت (ربما بسبب صعوبات التنفس) و لم أكن أعلم أن الولادة المبكرة تزيد من خطر حدوث حالات عجز كثيرة .
و بدأت ألحظ مع الوقت "أشياء" تحدث لها اذ كانت سريعة الغضب و مصابة بمغص و لم تتمكن من الرضاعة الطبيعية لأنها ظلت تخرج لسانها . أما السيطرة على حركة رأسها فقد كانت ضعيفة . كانت تقوس ظهرها لترى ما هو فوق رأسها . اعتقدنا في بادئ الأمر أن ذلك مدهشا ظانين أن السقف يجذب انتباهها و كما أن يدها اليمنى بقيت مطبقة باستمرار و بدا أن قدميها متصلبتين و مطبقتين على هيئة مقص . بدأ ذلك الخوف تدريجيا يتسلل الى داخلي الا أنني كبحت هذا الأحساس متخذة من ولادتها المبكرة عذرا لذلك .
و بسبب ولادتها المبكرة أجريت دراسة حول نمو رئتيها مما استلزم متابعة بعض مختصي الصحة خلال سنة بعد ولادتها و توصلنا الى تشخيص نتجت عن هذه الدراسة . عندما كانت تبلغ من العمر حوالي 11 شهرا قال طبيب الأطفال في احدى الجلسات " تدركين أن طفلتك تعاني من الشلل المخي " . وصفت حالتها بأنهه تتراوح بين " الخفيفة الى المعتدلة " . شعرت حقا بالأحباط , أتذكر بأنني حضنتها و بكيت بحرارة "طفلتي المسكينة" . كأنه مقطع من فيلم رديء لكنني أتذكره جيدا . اعتذر الأطباء , فيما بعد , عن هذا الأعلان الفظ و الغير متوقع .
و بدا أنهم أولوا اهتماما لفترة من الوقت حول وضعها, بالرغم من مراقبتهم له الا أنهم لم يرغبوا في التحدث عنه حتى تثبتهم من التشخيص . و مع أنني أقدر هذا العمل الحسن الا انني تساءلت عن احتفاظهم بهذه المعلومة اذ لا يمكنهم اغفال وجودي الى الأبد , فمن وجهة نظري , كانت ابنتي تفقد وقتا ثمينا للبدء في العلاج الطبيعي .
هكذا بدأت حياتنا كـ"والدين لطفل ذو حاجات خاصة " . تلك أيام عانيت فيها من الأكتئاب , و غلبني الألم و شعرت أن الحياة ستكون تعيسة بعد الآن , فقد شلت جميع مخططاتي المهنية وأتذكر انني كنت عدائية وشعرت بالمرارة . وجدت أن الاحتفاظ بعلاقات صداقة مع أشخاص يحظون بأطفال هم بعمر ابنتي هو أمر صعب . و رغبت بالصراخ عندما يتذمرون من "تدخل أطفالهم في كل شيء" بينما ابنتي تبقى ملقاة على الأرض غير قادرة على الجلوس أو الزحف . شعرت بالغضب عندما يعبرون عن دهشتهم في تعايشي مع الوضع , فلم أكن أشعر بالدهشة و لا بتعايشي مع ذلك على نحو جيد . وعلاوة على ذلك , بدا أنه مؤشر لوجهة نظرهم بأن ابنتي هي عبء فقد شعرت بذلك في داخلي أحيانا . أعتقد أن كل هذا عملية نموذجية و متوقعة .
بالرغم من أنني بدوت شجاعة أمام من هم حولي لكن في الواقع شعرت بالأحباط و الخوف . محظوظة أنا لوجودي مع عائلة قدمت لي مساعدة جسدية و أذانا صاغية . كما أنني شعرت بحاجة ملحة في التحدث مع الآخرين حول تجاربهم الخاصة . و أول فكرة خطرت لي هي البحث عن " الشلل المخي " في مقسم الهاتف , تشجعت و اتصلت مع جمعية الشلل المخي . فجأة , وأثناء المحادثة , فقدت السيطرة على نفسي , الا أن المرأة التي تحدثت اليها كانت لطيفة فقد أخبرتني أن زوجها يعاني من الشلل المخي CP و هما ينتظران ولادة طفلهما البكر . أدركت من تلك الكلمات ما يمكن أن يخبأه المستقبل فالشلل المخي هو ليس عقوبة بالاعدام , اذ تستطيع طفلتي أن تكبر و أن تكون سعيدة و أن تقود حياة هادفة , على الأقل هناك احتمال لحدوث ذلك . علمت من المحادثة بوجود مجموعات لمساندة الأباء و التي شاركت فيها لمدة من الوقت ووجدتها قيمة جدا و ما هو أهم من ذلك هو أنني قمت ببعض الأجراءات فتلك الخطوة البسيطة ساعدتني في تخفيف الشعور من الوحدة و باحياء الشعور بالسيطرة من جديد .
أصبحت عائلتنا الآن كأي عائلة أخرى , تتمتع بتحقيق انجازات جديدة و تواجه المشاكل في تربية الأطفال و لا ننكر بأننا لم تتغلب على جميع العواقب العاطفية و النفسية . لأن ابنتنا تكبر في العمر تظهر تحديات جديدة , لذلك نبحث دائما على طرق جديدة تساعدها في التكيف مع طبيعتها الجسدية لتسمح لها باستقلالية أكبر. كما نقوم على تشجيعها باحترام ذاتها و التمتع بتحقيق انجازات جديدة . لسنا خبراء في هذه الأمور , لكننا تعلمنا الاعتماد على المنطق العام و المعرفة و على من نثق من الخبراء .
الحيلولة دون حدوث الشلل المخي
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
الآن أصبح من الممكن وجود بعض المقاييس : تجري المرأة الحامل اختبار العامل الريصي RH و اذ أظهر الاختبار نتيجة سلبية فانها تحصن بعد 72 ساعة من الولادة فهذا يساعد على منع حدوث أية نتائج معاكسة في تعارض الدم لولادة لاحقة . و يمكن معالجة حديثو الولادة المصابون باليرقان بفعالية من خلال المعالجة بالضوء . و تهدف البرامج الوقائية الأخرى الى الحيلولة دون حدوث ولادة مبكرة , و الى التقليل من التعرض للالتهابات , والتصوير بأشعة أكس و الأدوية و التطبيبات و أما السكري و فقر الدم فيمكن السيطرة عليهما خلال فترة الحمل .
تؤكد البرامج التعليمية على أهمية الرفاهية المثلى قبل الحمل و الرعاية المناسبة التي تولى قبل الولادة . كما تنصح حملات السلامة على حماية الأطفال من الحوادث و الأصابات .
عملت هذه المقاييس بلا شك على منع تطور الشلل المخي CP لدى الكثير من الاطفال و ساعدت بعض التطورات الأخرى , مثل الرعاية المكثفة للمواليد الجدد , على نجاة الأطفال الذين يولدون بوزن خفيف جدا و المعرضون بشكل خطير للأصابة بالشلل المخي CP
الأبحاث
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
تستقصي برامج الأبحاث عبر أمريكا الشمالية عن طرق تحول دون الأصابة بالشلل المخي CPو التقليل من أثاره و التحسين من نوعية الحياة التي يعيشها المصابون . وتتضمن الأسئلة في البحث ما يلي :
ما هي العوامل التي تعرض الدماغ النامي الى الأصابة ؟ و هل يمكن التخلص منها ؟
هل من الممكن تشخيص الحبل الشوكي مثل الولادة و تشخيصه على نحو جيد بعد الولادة بفترة قصيرة ؟
هل تستطيع خلايا الدماغ النمو من جديد لتصلح الضرر الناجم عن الشلل المخي CP ؟
ما هي المعالجات الأكثر فعالية لأنواع محددة من العجز التي يعاني منها المصابون ؟
ماهي أثار الشيخوخة على المصاب ؟
بناء على التطورات الجديدة في تقنيات الجراحة و تكنولوجيا الحاسوب و علوم الهندسة الحيوية , ما هي التحسينات التي يمكن اجراؤها على نوعية الحياة التي يعيشها المصاب ؟
ما هي الأثار العاطفية و الاجتماعية التي تحدث أثناء نمو الطفل و الشلل المخي ؟ و كيف من الممكن مساعدتها للحصول على انعكاس ايجابي للذات ؟